まみたすblog~多指症経過日記~

左手親指が多指症で産まれた息子との手術までの日々と術後の経過日記♫

生後7日目✳︎初めての形成外科受診

 

2日前に産婦人科を退院して生後7日目での

市内の大きい病院へ紹介状を持ち受診

 

インフルエンザ流行ってる時期で母子共に

人混みが怖い中の受診でした😨

紹介状持っての受診ながらも初診なので

早く着いて待ってても結局3時間待ちの

呼ばれたのは最後の方でした‥

(こんなことなら外来終わる1時間前に

来ればよかったと後悔‥😩)

 

やっとのこと呼ばれて診察

 

結果

『まだ小さいしこれから成長して骨も硬くなっていくから定期的に経過を見ていきましょう。』

『基本的に手術は1歳を過ぎてからです。』

『大学病院で行うので、10月ごろ、時期が近くなったら紹介状を書きます。それまでは3ヶ月ごとにこちらの病院で経過観察になります。』

 

ということで3ヶ月ごとの定期受診になりました。

1月、4月、7月、10月

と4回の定期受診を市内で2番目に大きい病院で経過観察しました。

この期間で特別な指の変化もなく、診察では指の動きを中心に観察してもらいました。

ちなみに我が子の多指症の型は

 

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画像引用

一般財団法人 日本手外科学会広報委員会

エーザイ株式会社

 

中手骨型で親指の付け根からもう一本指が出来ている種類でした。

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※1歳の時の手

 

こんな風に指が出来てたので手術までの1年間

骨折しないようにとても気をつけました。

先生が言ったようにまだ骨が柔らかい時期だったので

基本的な動作(ハイハイや手合わせ遊び、物を叩くなど)は問題なく行っていました。

見ている方はヒヤヒヤですが(笑)

 

10月に受診すると先生からそろそろ手術する大学病院で経過観察しましょうかとのお話が🙆‍♀️

ちなみにこの9ヶ月間診てくれた先生は その大学病院から応援に来てくれてる先生です(笑)

 

 

産科入院中✳︎自宅退院まで

小児科の先生からの説明が終わり、まだ母児同室じゃなく その場に我が子が居ないこともあるのか我が子の事ながら どこか上の空で 何から考えていいのやら分からない時間を過ごすことが多かったです😥

 

そうしてるうちに我が子が部屋へ😌🙌🏻

 

当たり前の事ながら 可愛くて さっき思って居た不安は何処へやら…多指症ってことも忘れて接してました😅

ふと服で隠れてる手を見ると あ、そうだった😳って思い出すことが何度か(笑)

面会に来てくれた家族にはもちろん多指症の事は伝えたり見せたりしていましたが、知り合いには正直言いにくい所もあったんですが、そのうち分かる事だし 手術となると仕事休んだりしないといけないしなと思い心苦しかったですが正直に話しました。

すると『うちの知り合いの子も〜』や『旦那が多指症だったよ!』などなど意外と周りに多くて一気に気持ちが軽くなったのを覚えています。

中には足の指で目立たないから手術しなかったという話まで聞いて驚きもありました(笑)

みんな何不自由なく手術後も生活していることを知ってとても勇気を貰いました。

 

まぁ、それでも子供と一緒に居ながらも夜になると数えられないほど泣いたし、産後の気持ちの落ち込みで自分を責めたりもしましたが、今となって言えるのは『誰のせいでもない』ってことです。

それを証明してくれたのは多指症で産まれてきた子供自身。

ゆくゆくはそれについてもお話しします😌

 

そしてあっという間に自宅へ帰る日が🏠

初めての自宅での育児が始まるということでドキドキです(笑)

 

しかも2日後には紹介状を持って初めての病院受診があります🏥

 

妊娠*出産〜多指症と分かるまで〜

2016年5月 妊娠

23歳で仕事も真っ最中、毎日忙しいながらも新しい命がお腹にいるという嬉しさで毎日幸せに過ごしてました☺️


妊婦健診では母子ともに健康で経過も良好🙌🏻


通院していた産院では28週(8ヶ月)頃に市内の大きい病院で精密エコーを受けることになっていて、産前に赤ちゃんが心疾患や先天性の形成異常(鎖肛や欠肢症、多指症など)がないか腹部エコーで調べる検査がありました。

もちろん私も受け、『いつもより長く赤ちゃんの様子見れる〜♫』なんて気軽な気持ちで検査を受けました(笑)

検査結果は先天性疾患なし。

実際に医師とも『指も12345本 それぞれあるね😊』なんて一緒に数えていたので安心しきって残りのマタニティーライフを過ごしていました😅

産まれてから納得したのですが、両手をグーにして握ってるもんだから親指を内側にし、多指症の親指がピョコンと出て結果5本に見えていたという…😂笑


2017年1月

予定日よりも4日早く朝方破水

高位破水だったので1日半陣痛来ず(笑)

破水後2日目の朝6時 産声元気な長男誕生👶㊗️

無事に出産して安堵していた矢先、助産師さんたちが真剣な声で『うん、そうだね。先生呼んできてくれる?』って思わず聞こえてきて 【こりゃ何かあったな】と早くも母親の感が😓

旦那と私の母も部屋に入ってきて先生から

『指が一本多い多指症でした。珍しいことではなく1000人に1人という高い確率である先天性形成異常です。足りないと作らないといけないけど、多いなら手術で取ればいいからね。落ち着いたら午後に紹介状の説明をしますね。』

という説明を受け、もう頭の中パニックでほぼ話 右から左に流れてた(笑)

【まさか自分の産んだ子供が先天性形成異常?】

【指1本多いってどうゆうこと?】

【手術ってなに?いつやるの?】

【手術まで どうやって過ごせばいいの?】

なんて 私 本職 看護師なんですが このパニック様よ(笑)

看護師なのに?って思う方もいると思いますが、専門が呼吸器内科なもんで形成外科は専門外💦 

看護学校でも多指症は確率が高い疾患ながらも学校、教科書では本当にサラッとしか勉強しない疾患なのです。

自分の身になると精神的に駄目だなって実感した瞬間でした😓


同日の13時に病院内に小児科の先生が来て診察🏥

内容は

手術は1歳になってから大学病院の形成外科で行うこと

初めから大学病院に通院するのではなく、市内の病院で経過観察して時期を見て大学病院へ紹介すること

という大まかな説明を受け、紹介状をもらいました。

生後7日目に初めての受診をしてくださいと言われ あまりの早さにびっくり😳

1月でインフルエンザも流行ってる時期に生後7日目で連れて歩くの⁉︎と思い 更に不安に煽られました😓



つづく